Один раз на 4 роки – Міжнародний день орфанних хвороб: підтримка, яка рятує життя

28 лютого 2025

Міжнародний день орфанних хвороб: підтримка, яка рятує життя

29 лютого світ відзначає Міжнародний день орфанних захворювань – ініціативу, спрямовану на підвищення обізнаності про рідкісні недуги та потреби пацієнтів. Символічно, що цей день припадає лише раз на 4 роки, адже орфанні захворювання теж є рідкісними, але потребують постійної уваги.

Що таке орфанні хвороби?

Рідкісною вважається хвороба, що трапляється рідше ніж 1 випадок на 2 000 осіб

Відомо понад 7 000 таких захворювань.

Через складність діагностики та відсутність універсальних методів лікування ці хвороби становлять серйозний виклик для пацієнтів, їхніх родин і медичної спільноти.

З 2022 року в Україні діє розширений неонатальний скринінг – система раннього виявлення 21 генетичного захворювання у немовлят, що дає змогу вчасно розпочати лікування та запобігти важким ускладненням.

Як допомогти?

Поширювати інформацію. Чим більше людей знає про проблему, тим більше шансів на її вирішення.

Підтримувати благодійні організації. Вони допомагають пацієнтам отримати життєво необхідне лікування.

Бути уважними до власного здоров’я і здоров’я рідних. Рання діагностика – ключ до порятунку життя.

Чому це важливо?

Рідкісні хвороби зазвичай проявляються у ранньому віці, мають важкий перебіг і без належного лікування значно скорочують тривалість життя. Пацієнти потребують довічної терапії, мультидисциплінарного підходу, соціальної та освітньої підтримки.

Кожен заслуговує на повноцінне життя!